|
Como cada Navidad visité a mis padres en la humilde casa en la que me crié. El recibimiento fue extraordinario, mi madre me esperaba en la puerta con los brazos abiertos y una gran sonrisa. Nada ha cambiado. El dulce olor que guardan estas cuatro paredes me hizo recordar de golpe los maravillosos años que allí viví. Frente al televisor se encontraba mi padre. Un viejo bonachón que había apagado el genio que le caracterizaba. No todo había permanecido igual con el paso del tiempo y de ello me percataría con el transcurso de las vacaciones. Las conversaciones que tanto admiraba mantener con mi progenitor ya no eran tan fluidas, me repetía una y otra vez las mismas preguntas sin sentido alguno. Mi padre parecía estar sumergido en una gran depresión que cambiaba por completo el ánimo de la casa. Parecía aislado, ignoraba todo lo que pasaba a su alrededor e incluso en ocasiones su personalidad cambiaba sin motivo aparente.
Mi preocupación por él me llevó a asistir a un especialista que me explicara la situación por la que estaba pasando. El diagnóstico reveló una de las peores noticias a las que me podía enfrentar: mi padre padecía la enfermedad del alzheimer.
Primeros síntomas de esta enfermedad degenerativa
Tras esta noticia me volqué completamente en comprender qué síntomas provocaría en él esta enfermedad degenerativa y como hacer para ayudarlo en esta difícil etapa de su vida. La curiosidad me llevó a la consulta del doctor Don Carlos Sánchez Ortiz, neurólogo del hospital universitario Reina Sofía de Córdoba. El Dr. Sánchez me confirmó que el descubrimiento de una posible solución de la enfermedad queda muy lejana. Mi padre moriría en menos de siete años, tan sólo pudiendo abordar la enfermedad con medicamentos que mejorarían los síntomas.
Desde el punto de vista médico, es una enfermedad progresiva degenerativa que afecta principalmente al cerebro creando unas limitaciones en la memoria, el razonamiento y el comportamiento de los pacientes. Esta afecta aproximadamente a 22 millones de personas en el mundo, siendo una de las demencias más comunes y provocando la muerte de más de 100.000 personas al año, lo cual la convierte en la cuarta de las principales causas de mortalidad entre adultos. La mayoría de las víctimas son mayores de 65 años y como una tómbola maldita a mi padre le había tocado convivir con ella el resto de sus días.
Al parecer se encontraba en la primera fase, en la cual aparecen los fallos de memoria, déficit en la concentración, trastornos de personalidad y de ánimo confundiéndose en ocasiones con ansiedad o depresión; tras ésta llegaría una segunda fase que dura de dos a tres años en la cual además de la pérdida de memoria inmediata también se ve afectada la memoria remota donde el individuo padece un déficit de su historia natural además de trastornos de conducta y una tercera fase terminal en la cual él perderá todas las habilidades para realizar las actividades de la vida diaria, e incluso no me conocería y necesitaría a alguien todo el día a su lado para cuidarlo.
Un problema que afecta a toda la familia
Tras los dos primeros años la enfermedad pasó casi desapercibida, dejarse las llaves puestas en la cerradura, el grifo abierto o el brasero encendido pasaban como simples anécdotas para todos, el abuelo simplemente estaba despistado o no se enteraba de nada. Pero estos despistes se agravarían en poco tiempo.
Por motivos de trabajo mi residencia habitual se encontraba fuera del país y pasé una temporada sin visitar a mis padres. A pesar de ello estaba en contacto con mis familiares y con los médicos que lo trataban a la espera de cualquier mejora en cuanto al medicamento para paliar los síntomas del alzheimer. Según ellos todo trascurría con normalidad.
Al volver, mi casa tenía otro color, mi padre mantenía la mirada pérdida y mi madre se mostraba cansada, sus problemas de espalda no le permitían cargar con él como antes, y mi padre ya no se servía de sí mismo para desarrollar actividades de primera necesidad como asearse, vestirse o comer. El sofá le había absorbido y su vida cotidiana se limitaba a observar un televisor el cual le mostraba unos contenidos que su memoria no era capaz de captar.La situación era alarmante, mis padres necesitaban ayuda o el alzheimer acabaría con los dos. Bajo este precepto, tomé la decisión de abandonar mi trabajo en el extranjero obteniendo así un puesto de menor responsabilidad y cercano a mi hogar el cual me permitiera pasar todas las horas posibles junto a ellos.
La estancia en mi casa cambió radicalmente mi forma de ver la vida. El paulatino envejecimiento de mi padre me sumió en una angustia reforzada por un sentimiento de tristeza e impotencia al ver la situación en la que se encontraban. Mi calidad de vida se deterioraba, ya que, tanto mi madre como yo sólo vivíamos para cuidarlo.Los síntomas del alzheimer eran día a día más evidentes. Mi padre cada vez se comportaba más como un niño, hecho que complicaba más nuestra convivencia. Sus actuaciones eran cada vez más incoherentes, hacía sus necesidades en cualquier lugar de la casa, despreciaba a todo aquel que no reconocía y sus gritos por las noches agotaban la paciencia de mi madre cuya ineficacia para calmarlo se traducía con frecuencia en un doloroso llanto que, en ocasiones, no cesaba hasta altas horas de la madrugada.
Lo que en un principio pensé que sería una tarea reconfortante y llevadera empezó a convertirse en una jornada sin fin. Todas las parcelas de mi vida se estaban viendo afectadas por no poder atenderlas adecuadamente, mi padre necesitaba mis cuidados durante las 24 horas. Mi familia, mi trabajo, mis amigos, mis aficiones y compromisos estaban fuera de mi agenda.
Centros de atención al enfermo
Con esta preocupación me dirigí a la Asociación de enfermos de Alzheimer San Rafael. Allí me atendió Mª Victoria Casitas, visité las instalaciones y pude ver a otros mayores como mi padre que asistían a un taller de memoria, donde les hacían trabajar con fotos de objetos de la vida cotidiana y lo relacionaban con tareas. Otros coloreaban, recortaban y hacían pequeños trabajos manuales.
La idea de ingresar a mi padre en el centro me resultó atractiva por lo que me informé de los requisitos necesarios para solicitarlo. El procedimiento pasaba por requerir la valoración de dependencia según la ley 39/2006, de 14 de diciembre de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.
Victoria me explicó que los enfermos de Alzheimer al baremarlos siempre quedan incluidos en la gran dependencia, por lo que mi padre tenía derecho a la prevención y promoción de la autonomía personal, tele asistencia, ayuda a domicilio, unidad de estancia diurna y nocturna, estancias temporales en residencias (respiro familiar), prestación económica vinculada al servicio, prestación económica por cuidados en el entorno familiar, atención residencial de carácter permanente y prestación económica de asistencia personal.
Pasados unos meses decidí junto al trabajador social que elabora el plan individual de atención, ingresar en una unidad de estancia diurna. Me sorprendió que este recurso fuera en coopago con la Junta de Andalucía, en toda la información que había recibido por televisión o por folletos nunca se hablaba de que no estuviera cubierto el 100 por 100 de la estancia.
Pero ya era tarde, mi padre falleció días después en posición fetal, su regreso al pasado había terminado tal y como habían empezado sus 77 años de vida. La angustia se intercambió por un profundo sentimiento de vacío interior. Ahora era mi vida la que parecía que no tenía sentido. ¿Que haría yo con tantas horas libres? El alzheimer me había acostumbrado a vivir de una forma que dejaba sin sentido mi vida, ya no tenía a nadie a quien cuidar, a quien lavar, a quien vestir. Todo había acabado. La vida irremediablemente seguía y debía mirar hacia el futuro, aunque no olvidaré jamás lo que había quedado en el camino. |
